Un test BRCA mi-ar putea salva viața, dar nu mă pot convinge să-l iau

Pentru a citi acest articol în spaniolă, derulați în jos.

Abia îmi amintesc ceva despre anul în care mama a avut cancer la sân, când aveam 20 de ani, cu excepția optimismului intens care m-a făcut să trec peste asta. Am zâmbit când a ieșit de la operație. Am glumit jucăuș în timp ce i-am bărbierit capul. I-am spus că arăta fantastic într-o eșarfă și și-a ținut calm mâna prin cicluri de chimioterapie și radiații. Am pus o față de poker de-a lungul celor 18 luni și nu mi-am permis niciodată să cred – nici măcar pentru o secundă – că nu va reuși. Ca atâtea familii Latinx , al meu este foarte mare pentru a rămâne pozitiv.

Cancerul de sân este principala cauză de deces în rândul latinelor din SUA. Studiile spun că suntem de obicei diagnosticați la stadii mai avansate ale bolii si sunt Cu 30% mai multe șanse de a muri din ea decât femeile albe. Dar familia mea este norocoasă: mama a supraviețuit. La fel a făcut și sora ei. La fel și mama ei. Și la fel a făcut și soacra mea, de două ori.

cum să faci față durerii tatuajului

Ca persoană cu antecedente familiale de cancer mamar, ginecologul meu crede că ar trebui să fac un simplu test de sânge care să determine dacă am o mutație a genei BRCA, ceea ce crește riscul unei persoane de a face cancer de sân. În timp ce femeia medie are aproximativ 12% șanse de a dezvolta cancer de sân în timpul vieții, acest număr poate crește până la 75% cu o mutație BRCA1 sau BRCA2. Riscul de cancer ovarian crește, de asemenea, până la 50%. Latinele sunt cele al doilea cel mai probabil grup etnic să aibă aceste mutații, după evreii ashkenazi.

Problema este că nu mă pot decide să dau testul. Am ajuns până la a programa o întâlnire cu un specialist genetician, doar ca să mă răzgândesc în ultimul moment și să nu am niciodată curajul să reprogramez. Nimeni altcineva din familia mea nu a susținut testul sau nu-și cunoaște statutul BRCA. Și deși știu că mi-ar putea salva viața, când mă gândesc la posibilitatea de a avea mutația BRCA, mă simt paralizat de frică.

Oricât de mult urăsc să recunosc asta, vanitatea joacă un rol important în gândirea mea. Mulți femeile care primesc un test BRCA pozitiv sunt sfătuite să ia în considerare o mastectomie dublă preventivă - îndepărtarea chirurgicală a ambilor sâni - care poate reduce riscul de cancer mamar cu 90% până la 95%. Ca latine, creștem cu o mulțime de convingeri despre ceea ce este frumos și cum credem că ar trebui să arate corpul nostru. Sânii sunt văzuți ca simboluri ale senzualității și feminității; suntem învățați să credem că ele sunt o parte esențială a curbe care se presupune că ne fac dezirabili . La 15 ani, aveam prieteni cu pieptul plat care au primit implanturi mamare în loc de petreceri de Quinceañera. Titlul unei romane pe care obișnuiam să mă uit religios când eram copil rezumă cel mai bine aceste convingeri culturale: Fără sâni nu există paradis — nu există paradis fără sâni. Ca feministă, știu că frumusețea este complet subiectivă și că valoarea mea nu depinde de mărimea sutienului sau de orice altă caracteristică a corpului meu. Dar greșesc dacă îmi iubesc sânii și nu vreau să-i pierd?

Când mă gândesc la posibilitatea de a avea mutația BRCA, mă simt paralizat de frică.

Un alt aspect este mai mult psihologic. În familia mea, trecem prin lucruri grele, apoi mergem mai departe. Nu vorbim niciodată despre cancerul mamei mele, decât pentru a spune că a supraviețuit. Obținerea testului BRCA se simte ca exact opusul trecerii mai departe; este ca și cum aș accepta că cancerul poate sau nu să facă parte din viitorul meu, în loc de o amintire neclară și nedorită din trecut.

Sunt copilul mijlociu a trei surori care, la fel ca mine, sunt în conflict cu privire la testarea. Când i-am întrebat despre asta recent, ei au subliniat îngrijorările legate de a avea copii. Sora mea mai mică, care are 24 de ani, nu știe cu adevărat dacă vrea copii. Dar dacă o fac vreodată, mi-a spus ea, mi-aș dori să pot să le alăptez, iar o mastectomie nu mi-ar permite să fac asta. Am întrebat-o dacă îi este frică de test, dar, așa cum se întâmplă adesea, este mai curajoasă decât mine. Sincer, simt că testul este mai mult o binecuvântare decât înfricoșător. Pur și simplu nu sunt pregătit să iau decizii pe baza ei, așa că de aceea nu vreau să o iau. Dacă aș avea copii, probabil că aș face testul, mi-aș fi operat și aș face orice pentru a mă asigura că nu le voi lăsa niciodată de partea lor, dar nu este cazul pentru mine în acest moment.

Ca o persoană sănătoasă, asigurată de 20 de ani, sunt în cea mai bună poziție posibilă pentru a susține acest test, dar încă nu o pot face și nu par să fiu singurul cu această luptă interioară. Un studiu din 2014 publicat înJurnalul American de Medicină Preventivăspune că latinele sunt grupul etnic cu cea mai mică conștientizare a testelor genetice și că suntem mai puțin probabil să luăm testul BRCA decât alte minorități. Deși există bariere sistemice clare, în jur 20% dintre latine în S.U.A. lipsesc asigurări de sănătate, de exemplu – nu pot să nu mă întreb dacă asta are vreo legătură cu insistența noastră de a rămâne pozitivi. Poate atitudinea care ne ajută să trecem prin cele mai întunecate vremuri, de asemenea, cumva, să devină lucrul care ne doare?

Încă nu sunt sigur dacă voi reprograma acea întâlnire pentru consiliere genetică. Dar cercetând acest eseu – și confruntându-mi cu teama de testul BRCA – am învățat că intervenția chirurgicală preventivă nu este singura modalitate de a avea grijă de sănătatea ta după un diagnostic pozitiv; în funcție de evaluarea medicului dumneavoastră, conform Colegiului American de Obstetricieni și Ginecologi (ACOG), o altă opțiune poate include puțin screening-uri mai frecvente pentru cancer . Deși supravegherea nu previne cancerul, ei fac astfel încâtdacăfaci cancer de sân, îl prinzi devreme. Spaima mea mă împiedicase să învăț despre acest scenariu alternativ puțin mai puțin înfricoșător. Și deși s-ar putea să nu fiu pregătit să fac testul BRCA, sunt mândru de pașii pe care îi fac pentru a afla despre opțiunile mele și, în cele din urmă, pentru a-mi face față temerilor.

tort aluat frappuccino starbucks

Știu că acest test mi-ar putea salva viața, dar nu îndrăznesc să o fac.

Nu-mi amintesc aproape nimic din anul în care mama a făcut cancer la sân, cu excepția optimismului intens care m-a făcut să trec peste asta. Am zâmbit când a ieșit de la operație. Am făcut glume în timp ce îi ras capul. I-am spus că arăta fantastic într-o eșarfă și și-a ținut calm mâna prin cicluri de chimioterapie și radiații. Am pus o față de poker în cele 18 luni în care a fost bolnavă și nu mi-am permis niciodată să cred, nici măcar o secundă, că nu va supraviețui. La fel ca multe familii latino, a mea menține întotdeauna o atitudine pozitivă.

Cancerul de sân este principala cauză de deces în rândul latinelor din Statele Unite. Studiile spun că suntem, în general, diagnosticați în stadiile ulterioare ale bolii și avem cu 30% mai multe șanse de a muri decât femeile albe. Deși familia mea este norocoasă: mama a supraviețuit. De asemenea, sora lui. De asemenea, mama lui. Și și soacra mea, de două ori.

Din cauza antecedentelor familiale de cancer de sân, ginecologul meu consideră că ar trebui să fac un simplu test de sânge care să determine dacă am o mutație a genei BRCA, ceea ce crește riscul unei persoane de cancer de sân. În timp ce femeia medie are aproximativ 12% șanse de a dezvolta cancer de sân în timpul vieții, acest număr poate crește la 75% cu o mutație BRCA1 sau BRCA2. Riscul de cancer ovarian este de asemenea crescut cu până la 50%. Latinele sunt al doilea grup etnic cel mai probabil să aibă aceste mutații, după evreii ashkenazi.

Problema este că nu îndrăznesc să dau examenul. Am ajuns până la a face o întâlnire cu un specialist în genetică, doar ca să mă răzgândesc în ultimul moment și să nu am niciodată curajul să reprogramez. Nimeni altcineva din familia mea nu a fost testat sau nu-i cunoaște statutul BRCA. Și chiar dacă știu că acest test mi-ar putea salva viața, când mă gândesc la posibilitatea de a avea mutația BRCA, frica mă paralizează.

Urăsc să recunosc, dar vanitatea joacă un rol important pentru mine. Multe femei care testează pozitiv pentru BRCA sunt sfătuite să ia în considerare o mastectomie dublă preventivă, îndepărtarea chirurgicală a ambilor sâni, care poate reduce riscul de cancer mamar cu 90 până la 95%. Ca latine, creștem cu multe credințe în jurul frumuseții și despre cum credem că ar trebui să arate corpul nostru. Sânii sunt văzuți ca simboluri ale senzualității și feminității; suntem învățați să credem că ele sunt o parte esențială a curbelor care se presupune că ne fac dezirabili. La 15 ani, îmi amintesc că aveam prieteni cu pieptul plat care au cerut și au primit operații plastice în loc de gutui. Titlul unui roman pe care îl urmăream religios când eram copil rezumă foarte bine aceste convingeri culturale:Fără sâni nu există paradis. Ca feministă, știu că frumusețea este complet subiectivă și că valoarea mea nu depinde de mărimea sutienului meu sau de orice altă trăsătură a corpului meu. Dar s-ar putea să greșesc dacă îmi iubesc sânii și nu vreau să-i pierd?

este laptele de cocos bun pentru pielea ta

Când mă gândesc la posibilitatea de a avea mutația BRCA, frica mă paralizează.

Un alt aspect este mai mult psihologic. În familia mea, trecem prin lucrurile grele și apoi mergem mai departe. Nu vorbim niciodată despre cancerul mamei, decât pentru a spune că a supraviețuit. A fi testat pentru BRCA se simte ca exact opusul de a trece mai departe; este ca și cum aș accepta că cancerul poate sau nu să facă parte din viitorul meu, mai degrabă decât o amintire neclară și neplăcută a trecutului.

Sunt copilul mijlociu a trei surori care, ca mine, nu știu dacă să se testeze sau nu. Când i-am întrebat despre asta recent, ei și-au exprimat îngrijorarea cu privire la a avea copii. Sora mea mai mică, care are 24 de ani, nu prea știe dacă vrea să aibă copii. „Dar dacă o voi face vreodată”, mi-a spus ea, „mi-ar plăcea să pot să-i alăptez și o mastectomie nu mi-ar permite să fac asta”. L-am întrebat dacă îi e frică de test, dar, așa cum se întâmplă adesea, este mai curajos decât mine. Sincer, simt că testul este mai mult o binecuvântare decât orice altceva. Pur și simplu nu sunt pregătit să iau decizii pe baza acestui rezultat, așa că nu vreau să o fac. Dacă aș avea copii, probabil că aș fi testat, aș fi operat și aș face orice pentru a mă asigura că nu sunt niciodată lăsați singuri, dar nu este cazul pentru mine în acest moment.

Fiind un sănătos de 20 de ani cu asigurări de sănătate, sunt în cea mai bună poziție posibilă pentru a face acest test și încă nu sunt convins. Se pare că nu sunt singurul cu această luptă internă. Un studiu din 2014 publicat înJurnalul American de Medicină PreventivăE spune că latinele sunt grupul etnic cu cele mai puține cunoștințe despre testarea genetică și sunt mai puțin probabil să se testeze BRCA decât alte minorități. Deși există bariere sistemice (aproximativ 20% dintre latinele din SUA nu au asigurare de sănătate), nu pot să nu mă întreb dacă acest lucru are vreo legătură cu insistențele noastre de a rămâne pozitive. S-ar putea ca atitudinea care ne ajută să depășim cele mai întunecate momente să ne rănească cumva?

Încă nu sunt sigur dacă voi reprograma programarea pentru consiliere genetică. Dar scriind acest eseu și înfruntându-mi teama de testarea BRCA, am învățat că intervenția chirurgicală preventivă nu este singura modalitate de a rămâne sănătos după un diagnostic pozitiv. În funcție de o evaluare medicală, conform Colegiului American de Obstetricieni și Ginecologi (ACOG), o altă opțiune poate include screening-uri de cancer puțin mai frecvente. Deși o supraveghere sporită nu previne cancerul, face mai ușor depistarea precoce dacă cineva dezvoltă cancer de sân. Frica mea mă împiedicase să aflu despre acest scenariu ceva mai puțin terifiant. Și chiar dacă nu sunt pregătit să mă testez pentru BRCA, sunt mândru de pașii pe care îi fac pentru a afla despre opțiunile mele și, în cele din urmă, să-mi înfrunt temerile.